Необходимость комплексного сопровождения детей и взрослых с аутизмом и нарушением развития стала главной темой большой конференции IХ Международная научно-практическая конференции, проходившей в Тюмени 4-6 декабря 2017 года.
Научно-практическая конференция «Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми и множественными нарушениями развития» собрала в областном центре почти
700 участников из более чем пяти регионов России. В их числе: ученые и практики из сферы образования, здравоохранения, социальной защиты, а также представители родительских и общественных организаций, специалисты по реабилитации, которые объединились, чтобы обсудить весь наработанный Тюменской областью и другими регионами РФ опыт.
Подобная конференция – это возможность для нахождения новых точек роста и движения дальше. Об этом заявила, открывая международный форум, первый заместитель губернатора Тюменской области Наталья Шевчик. «Мы хотим расти, развиваться, быть более профессиональными и компетентными, более технологичными в этой сложной, но нужной для социума работе», – отметила она.
По словам директора департамента образования и науки Тюменской области Алексея Райдера, все службы ведомств – департаментов образования, здравоохранения и социального развития – образовательные организации, лечебные учреждения, реабилитационные центры – сегодня включаются в эту работу. «За истекшие три года мы в большей части реализовали систему помощи и поддержки детям с аутизмом, постарались наладить диалог между медиками и педагогами в работе с таким ребенком. Следующий этап – мы должны выстроить систему сопровождения ребят с аутистическими расстройствами», – уверен Алексей Райдер.
«Мы наводнили регион знаниями о методах работы с такими детьми. Теперь необходимо подытожить то, что наработали. Объединить это в систему, чтобы каждая методика имела свое место и свое время в жизни ребенка. Сегодня нужно подумать о взрослении детей. Что с ними будет после окончания школы? Что их ждет, какие рабочие места? Что будет с детьми, когда их родителей не станет?» — так обозначала новую задачу директор тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир» Маргарита Суворова.
Опытом организации комплексного сопровождения людей с тяжелыми нарушениями развития в Псковской области представил доверенное лицо президента РФ, директор Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области Андрей Царев. Он обратил внимание на важность и эффективность именно семейноцентрированных форм жизнеустройства детей с нарушениями, которые требуют поддержки ребенка и семьи на протяжении всего жизненного пути, начиная с рождения. Созданный в 1993 году в Пскове центр базируется на этом принципе. В его структуре — отделение ранней помощи (для деток от 0 до 4 лет), после пребывания в котором ребенок либо идет в обычный детский сад, либо переходит в следующее — дошкольное отделение (для детей с 4 до 7 лет). Выпускники дошкольного отделения также в зависимости от состояния здоровья и возможности либо идут в обычную школу, либо переходят в школьное отделение центра, где основное внимание уделяется развитию компетенций, которые необходимы ребенку в обычной жизни, и навыков социализации. Академическое образование каждый школьник получает в объеме, который ему доступен.
С 18 лет — выпуск во взрослую жизнь, сопровождаемое проживание, сопровождаемая занятость — эти задачи решают интеграционные мастерские. Но, как акцентирует внимание Андрей Царев, это не трудоустройство, а социальная занятость, в ходе которой человек включается в трудовую деятельность. Этап настоящего трудоустройства — вопрос пока не решенный, он прорабатывается на уровне профильного министерства. К этапу сопровождаемого проживания людей с нарушениями готовят на специальных четырех- пятимесячных курсах, где в условиях учебно-тренировочной квартиры они учатся самостоятельной жизни без родителей. Поставщиком услуг сопровождаемого проживания в Пскове занимается общественная организация родителей. В специальной квартире (она сдается в аренду людям с расстройствами аутического спектра и другими нарушениями) общественники помогают своим подопечным вести нормальную жизнь.
Собственно нормализация жизни человека с инвалидностью — и есть основная цель и родительского сообщества, и специалистов, и представителей власти. В Псковской области эта задача реализуется на условиях социального партнерства: государства, общественных организаций и людей, нуждающихся в сопровождении.
Построение похожей модели в любом другом регионе вполне возможно. Андрей Царев назвал несколько условий для этого: наличие законодательства (оно сформировано), практический опыт (Псковская область охотно делится своими наработками, в том числе и методическими), концепция или план реализации и — политическая воля, чтобы запустить эту концепцию. По его мнению, среди тюменских специалистов есть заинтересованность в эффективности работы. Они стремятся искать и изучать новый опыт, российский и зарубежный. Важно систематизировать этот опыт, важно, чтобы на региональном уровне была политическая воля, создание и формализация этих цельных систем обеспечения, преемственности и взаимодействия разных специалистов, разных ведомств.
Конференция проходила в Тюмени три дня. В первый день свою работу с детьми, имеющими расстройства аутического спектра и другие нарушения развития, презентовали школы, детские сады и реабилитационные центры. На пленарной сессии второго дня участников познакомили с различными методическими и организационными вопросами системы комплексного сопровождения. В финальный день работали секции, на которых обсуждали проблемы дошкольного, школьного, профессионального и дополнительного образования таких детей; организации их взрослой жизни, а также вопросы медицинского сопровождения.
Организаторы конференции: тюменская региональная автономная некоммерческая благотворительная организация «Открой мне мир», департаменты социального развития, образования и здравоохранения Тюменской области, Тюменское концертно-театральное объединение.
