Цель проекта:

Развитие семейно-ориентированных форм поддержки семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра в Тюменской области через формирование у родителей навыков преодоления трудностей, возникающих в процессе развития и воспитания своих детей и способности самостоятельного применения этих навыков на практике.

 

Задачи проекта:

 

  1. Разработка стандарта качества ведения группы родительской поддержки для семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра.
  2. Развитие профессионального сообщества специалистов, осуществляющих психологическую и профессиональную информационную поддержку семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра в части практической реализации программ ранней помощи указанным семьям.
  3. Содействие преодолению психологических проблем родителей, связанных с социализацией и воспитанием ребенка с расстройствами аутистического спектра, способствование получению каждым из родителей поддержки от других родителей, специалистов через участие в работе группы родительской поддержки, реализуемой по разработанному стандарту.

 

Актуальность проекта:

Дети с нарушениями развития аутистического спектра  появляются сегодня 1 на 68 детей, в 2013-м — 1 на 88 (10 лет назад статистика была — 1 случай аутизма на 10000 родившихся).

Специалисты Всемирной организации здравоохранения подчеркивают, что аутизмом страдают люди на всех континентах, во всех странах, независимо от пола, расовой принадлежности и социально-экономического положения. Число детей, у которых диагностируются нарушения развития аутистического спектра, растет каждый год более чем на 15%, свидетельствуют данные Всемирной организации здравоохранения. По данным ВОЗ, за последние семь лет средний прирост детского населения с этими диагнозами — 16% в год. Это адские цифры. В нашей стране отдельной статистики по таким нарушениям не ведется, но ситуация во всем мире одинакова, Россия вряд ли является исключением.

При этом любая реабилитация предполагает организацию системы, состоящей из ряда элементов. А организация системы реабилитации ребенка с расстройством аутистического спектра обязательно должна включать одно из важнейших направлений – работу с семьей, с родителями и ближайшими родственниками ребенка, чтобы и они могли полноценно помогать специалистам, работающим с ребенком, чтобы в процессе реабилитации происходило и изменение среды под потребности ребенка и соблюдались необходимые рекомендации и требования, чтобы родители были единой командой с командой специалистов. Но для эффективности такой работы внутренние ресурсы семьи необходимо восполнять, не стоит возлагать на родителей непосильную ношу и требовать выполнения рекомендаций специалистов, когда люди находятся в состоянии острого горя или растеряны ситуацией, связанной с установлением  неизлечимого диагноза их, как они ранее думали, здоровому ребенку. Работа с семьями должны вестись на профессиональном уровне, ориентируясь на принятые в системе стандарты качества, а не на индивидуальное видение специалиста, который занимается реабилитацией семьи.

Работа с семьей в форме групповой работы с родителями под руководством специалиста направлена на преодоление трудностей и психологических проблем, возникающих у родителей в связи  с воспитанием и социализацией ребенка с поведенческими и ментальными нарушениями развития (чувство вины, стыда, страхи, ощущение одиночества, усталости от однотипных проблем и рутины абилитационных мероприятий), на приобретение новых навыков по преодолению этих трудностей, на получение поддержки от других семей, столкнувшихся с похожими проблемами. Такая работа должна вестись с опорой на стандарт качества оказания подобной услуги, что поможет избежать личностного подхода и экспертной подачи ведущего — фасилитатора группы, которая зачастую мешает родителям полноценно входить в процесс собственной абилитации и помогать специалистам в реабилитации ребенка. Пока сами родители находятся в состоянии шока, депрессии, социальной изоляции, они не способны помогать своему ребенку максимально эффективно, а именно от родителей в большей степени, нежели от помогающих специалистов,  зависит успешность реабилитационного процесса. Участие родителей в группах родительской поддержки, ведущихся в соответствии со стандартом, сможет ускорить включение семьи в реабилитационный процесс, что существенно повысит шансы ребенка на достижение максимальных результатов в его реабилитации. Стандарт ведения группы  родительской поддержки как одного из элементов ранней помощи семье в дальнейшем может мультипликативно распространяться и на другие территории нашего города и региона в целом.