Елена Горохова, специалист ТРАНБО «Открой мне мир»: «Дети с аутизмом имеют право на отдых»

С 17 июля в Тюменской области стартовала инклюзивная смена в ишимском лагере «Берендей», в рамках которой ребятишки с аутизмом впервые будут отдыхать без своих мам и пап. Освоить новый формат летнего досуга стало возможным благодаря средствам гранта, который выиграла Тюменская региональная организация «Открой мне мир».

Дети с особенными потребностями нуждаются в опыте самостоятельного проживания, который не контролируется родителями. Без такого личного опыта их взросление невозможно. И летние программы – это наиболее естественный и удачный вариант приобретения этого навыка. Именно такой посыл был у организаторов революционного проекта по организации летнего отдыха детей с особенными потребностями «ЛетоСоСмыслом» центра «Звездный дождь» в Челябинской области. Передовой опыт южно-уральских соседей переняли специалисты Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир», которые прошли стажировку по программе летнего отдыха для детей от 7 до 13 лет. О том, какой отдых ждет тюменских ребят с аутизмом, рассказала руководитель проекта Елена Горохова.

Елена, как специалист, расскажите, что же такое инклюзивный отдых? И как он представлен в Тюменской области?

Я не специалист, я просто мама, которая имеет ребенка с аутизмом. В мировой практике, какой бы хорошей ни была поддержка государства, всегда основной движущей силой являются родители. Они организуют, собираются, информируют. А потом уже подключаются все остальные. Я, как мама такого ребенка, первая, кто заинтересован в том, чтобы у наших детей был полноценный отдых и досуг, которые давали бы возможность и восстановиться, и набраться сил, и укрепить здоровье, и заняться творчеством. У наших детей все детство проходит в коррекционных занятиях, даже летом, у них очень мало развивающих моментов, которые имеют обычные дети – общение, спортивные секции, лего-конструирование и так далее. Но и ребятишки с особенностями — прежде всего, дети, и детство у них одно, оно проходит, и хочется, чтобы в нем было максимум хороших воспоминаний. Самое главное – получать положительные эмоции от лета.

В соответствии с Международной конвенцией о правах инвалидов, дети с особенностями имеют право на отдых и досуг, как и все остальные. Однако инклюзивного отдыха в Тюменской области практически нет, так как отсутствуют соответствующие лагеря. В идеале инклюзивный отдых направлен на активное включение детей с ограниченными возможностями в среду нейротипичных сверстников – детей, которые не имеют никаких ограничений. Естественно, это возможно при условии, что для ребенка подготовлена соответствующая среда – территория, весь персонал лагеря. Но, конечно, самое важное – это доброжелательное отношение к ребенку окружающих.

Но можно ли гарантировать доброжелательное отношение детей к особенным сверстникам?

Детей должны настраивать начальник и вожатые лагеря. Зачастую родители обычных детей против того, чтобы с ними отдыхали дети с особенностями. Был случай, как в одном из лагерей мама была категорически против того, чтобы в отряде с ее сыном был ребенок с синдромом Дауна. А в итоге ее мальчик подружился с ребенком с синдромом Дауна из другого отряда. И они хорошо общались. Возможно, такое происходит из-за незнания, из-за страхов. Хотя дети с синдромом Дауна и с аутизмом более безопасны, чем обычные дети.

Я понимаю, что общество пока к этому не готово. Но когда оно будет готово? И что делать нам, родителям особых детей? Сидеть, сложа руки, и ждать, пока кто-нибудь решит эту проблему? Все равно надо самим предпринимать какие-то шаги. Именно инклюзивный отдых является значимой частью комплекса мер по интеграции таких людей в общество. Потому что жить этим детям не отдельно, они будут жить в обществе, и хотелось бы, чтобы они могли позаботиться о себе.

В Тюменской области до недавнего времени не было понятия «инклюзивный отдых»?

Да, детям с ментальной инвалидностью были запрещены санатории, путевки не давали. Но потом вышло постановление, разрешающее такой отдых и для них. С одной стороны, все лагеря и санатории стали приглашать наших детей. Но проблема в том, что ребятишки с ментальными нарушениями не могут ехать без родителей, без сопровождения. А санатории и лагеря такую возможность предоставить не могут. В июне мы поехали в санаторий Ишимский, но там был организован по большей части семейный инклюзивный отдых. Там было несколько человек, которые отдыхали в отряде, кто-то только в санатории, так как они не выносят большого скопления народа. Кто-то ходит на процедуры, на дискотеку, попрыгать на батуте – то есть принимают хотя бы частичное участие в лагерной жизни. На самом деле инклюзивный отдых ведь тоже может быть организован в разных направлениях. Есть семейный отдых без учета нозологии детей, есть семейный отдых с учетом нозологии, а также с элементами инклюзии.

В чем принципиальное отличие инклюзивной смены, которая стартовала 17 июля?

Получается, что с 2014 года мы практикуем семейный отдых с учетом нозологии ребенка. Сейчас, когда я съездила на обучение в Челябинскую область, мы будем внедрять направление отдыха детей с особенностями развития без родителей. Мы попытаемся организовать такой отдых на территории Тюменской области за счет средств гранта. Смена стартует с 17 июля и продлится до 21 июля. Всего пять дней, но они будут очень насыщены.

Поедут 6 детей, с ними двое нейротипичных сверстников. У каждого ребенка с аутизмом будет свой индивидуальный консультант, на двоих нейротипичных детей свой консультант. Поедет опытный специалист по прикладному поведенческому анализу — специальной методике, помогающей корректировать поведение у детей с аутизмом из Челябинска и я, как администратор. А также медицинский работник из Ишима.

За 10 дней до начала смены я рассылала детям социальные истории, в которых рассказывала о их консультанте, о соседях по комнате, о том, с какими насекомыми им придется встретиться, что такое гроза, о том, что порой приходится принимать изменения в расписании, что делать, если нужно подождать. В каждой комнате будет висеть карточка – кто тут живет с фотографией. Оговорены все мелочи, каждый шаг, так что, надеюсь, эта смена будет наполнена удивительными и приятными моментами и наши дети смогут хорошо отдохнуть.