Суворова Маргарита Анатольевна, директор Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации «Открой мне мир»

Расскажите, пожалуйста, о себе, о вашем детстве.

Я родилась и всю жизнь живу в Тюмени. У нас большая семья – есть старшие брат и сестра. Училась в школе №4, после которой хотела пойти по стопам мамы и стать врачом, даже пошла в медицинский колледж. Но грянула перестройка, врачебное дело стало не очень актуальным, поэтому я поступила в ТюмГУ на экономиста. Работала в страховых компаниях экспертом по страхованию, на работе познакомилась с будущим мужем, вышла замуж, забеременела и ушла  в декрет. У меня родился особый ребенок Вова. И еще у меня есть Ангелина, это обычный ребенок. Вове сейчас 10 лет, Ангелине – 5.

Как вы столкнулись с тем, что ваш ребенок особый, как это потом выросло в создание общественной организации?

У моего сына аутизм, точнее – расстройство аутистического спектра, которое еще называется синдром Аспергера. Мы говорим «аутистический спектр», потому что это очень большой спектр нарушений, они все разные, что очень сильно осложняет диагностику. Аутизм – это очень тяжелое и проникающее во все сферы, как говорят, первазивное, нарушение развития, но у Вовы все же мягкая форма. Только от этого жить ему не намного легче, так как такой диагноз чаще всего означает инвалидность.

Как мы узнали о диагнозе? Первые месяцы жизни сразу же стали вызывать тревогу – у меня есть племянники, я видела образец здорового поведения детей и понимала, что Вова развивается абсолютно по другому сценарию. Он не имитировал действия взрослых, у него не было «ладушек», «пока-пока» в возрасте до года, не было речи, лепета, он не издавал никаких звуков, слогов. Мы начали беспокоиться, обращаться к разным специалистам, которым в таком возрасте, конечно, сложно поставить диагноз. Но в нашем случае был выбран правильный путь, я попала туда, куда надо – в центры «Надежда» и «Кардея». С Вовой сразу же начали интенсивно заниматься 7 дней в неделю психолог, логопед, дефектолог, что, в принципе, привело к тому, что сейчас он обучается в обычной школе, что является большим достижением для такого ребенка. 8 лет назад на сайте «Детки!» мы встретились с другими родителями особых детей, начали общаться, делиться опытом. В то время было очень мало информации в сети интернет по поводу аутизма, мы ее находили, делились друг с другом, начали узнавать какие у кого проблемы, как их решают, куда ездят на лечение, на реабилитацию.

Когда ребенок маленький, все хотят его вылечить, и нет такого понимания, что это нарушение развития, с которым надо учиться жить. Мы поняли, что все родители проходят примерно одинаковые стадии. Первая – человек абсолютно не знает, куда идти, к кому обращаться, он находится в рассеянности, в тревоге от того, что с ребенком что-то не так, а охарактеризовать он это не может. Человек даже не может сформулировать специалисту, что именно его беспокоит в поведении ребенка. Обычно жалуются на отсутствие речи, но тогда отвечают, что ребенок еще маленький, позже заговорит. Но родители все равно находятся в постоянно тревоге, и рано или поздно происходит момент, когда они получают диагноз, и наступает состояние острого горя. И мы поняли, что родителям таких детей нужно держаться вместе, как группа родительской поддержки. У нас есть телефон горячей линии, куда можно позвонить, узнать особенности таких детей, куда можно обратиться с таким ребенком, какое лечение эффективно, а какое – нет. Это важно знать, так как есть много нехороших людей, которые пытаются заработать на наших детях, предлагая шарлатанские методы лечения. А родители больных детей пытаются ухватиться за любую соломинку, заплатить любые деньги за обещания, что их ребенок станет нормальным.

Почему именно вы возглавили организацию?

Я общалась с аналогичными родительскими сообществами в других регионах, узнавала, как создаются такие организации, какой у них должен быть устав и документы, где они должны регистрироваться. Это получилось как-то само собой. У нас было собрание, на котором директором выбрали меня.

Вы не раздумывали?

Нет, было понятно, что все к этому идет. Как-то мы поняли, что у наших детей очень большая проблема связана с образованием. Когда ребенок подрастает, становится понятно, что он не выздоровеет в полном понимании обычного человека, обычного ребенка, ему всегда нужна будет поддержка, сопровождение на протяжении всей жизни. Ему нужен будет какой-то другой взрослый, который поможет ему в саду, в школе, в ВУЗе, на работе или в месте занятости. Мы использовали опыт других регионов и поняли, что эти важные этапы в России реализуются только силами родителей. Общество не знает о наших проблемах, власти тоже не сильно вникают, и получается, что только силами родительских организаций можно помочь детям. Если я хочу, чтобы мой ребенок учился в школе, достигал определенных результатов, то мне нужно самой создавать для него какую-то поддержку, никто за меня этого не сделает. Конечно, я шла от желания помочь именно моему ребенку, и попутно тем детям, что есть рядом. У нас в организации уже зарегистрировано более 200 человек, с которыми мы встречаемся, совещаемся, выбираем стратегии.

На что нужно обращать внимание родителей в свете этого заболевания?

Обычно, первое, на что обращают внимание родители – на отсутствие речи. Это не самое сложное, но самое яркое проявление.

Получается, на это можно обратить внимание только после года?

У моего ребенка я видела в полгода, что нет лепета, он не повторяет и не произносит ни звука. Бывает такой вариант развития, когда ребенок теряет навыки, приобретенные до года. У него были слова, речь, а потом все это пропадает. Но это самое характерное проявление, этот момент всегда должен вызывать серьезные опасения, у здорового ребенка не должно быть утери навыков речи, одевания, раздевания, каких-то простых умений. Еще один симптом, который был  у моего ребенка – он не имитировал, не повторял движения за взрослыми. Есть физически развитые дети, они, например, могут залазить на подоконник и спрыгивать на протяжении всего дня. Или ребенок может начать внезапно смотреть в угол. Это классические симптомы, которые встречаются даже реже. Обычно чаще бывает негативное поведение, когда ребенок остро реагирует на все внешние раздражители, на яркий свет, на сильный запах, на перемену каких-то обычных условий, например, повели его гулять другой дорогой. Если ты не можешь пригласить гостей, не можешь сам пойти в гости, посидеть за компьютером, то да, наверное, с этим ребенком что-то не так. Это такое негативное поведение у ребенка, когда он требует к себе очень много внимания.

Если диагноз подтвердился, как родителям пережить момент острого горя? Какие вы можете дать советы?

Группа родительской поддержки – это универсальный инструмент, помогающий пережить самые тяжелые моменты. Важно просто пережить все стадии: острое горе, депрессию, бездействие. В таком состоянии родитель может обходить по кругу всех специалистов в поисках правильного диагноза, ведь всегда кажется, что врач ошибся. Это связано с тем, что нет каких-то анализов, биомаркеров, по которым можно точно выяснить, что у ребенка аутизм. Этот диагноз ставится на протяжении нескольких месяцев наблюдения за поведением ребенка. Если на протяжении, например, полугода в поведении ребенка ничего не поменялось, тогда можно говорить об этом диагнозе. Это обычная тактика специалистов. Но не нужно ждать установки правильного диагноза — если вы видите, что с ребенком что-то не так, то не имеет значения название того, что происходит. Важно рано начинать помогать ребенку, потому что есть так называемое окно возможностей, и чем меньше ребенок, тем выше его реабилитационный потенциал. И период депрессии надо преодолеть как можно скорее, чтобы начать активно помогать своему ребенку, заниматься с ним, учиться самим, найти нужных специалистов.

Чем еще занимается ваша организация, кроме помощи родителям?

Большую часть времени отнимает лоббирование наших интересов в органах государственной власти. Мы пытаемся добиться, чтоб для наших детей максимально правильно сложилась система образования, обучения, потому что, к сожалению, в Тюмени нет центров психолого-педагогического сопровождения или центров лечебной педагогики. У нас нет такой структуры в системе образования, здравоохранения и медицины, чтобы мама пришла с ребенком в сентябре, ей бы назначили программу развития, выявили у ребенка слабые места, написали ему индивидуальную программу и начали бы с ним активно заниматься на протяжении всего года.  В Тюмени такого центра нет, с момента достижения школьного возраста начинается инклюзивное образование, и пока все сводится к тому, что открыты двери всех образовательных учреждений, но в них не созданы никакие дополнительные условия. Это то же самое, что учить плавать, просто бросив в воду. Естественно, что сами они не выплывают. Они не обучаются, выпадают из сферы образования, находясь в четырех стенах.

Сейчас мы пытаемся добиться того, чтобы специалисты в школах были обучены работать с такими детьми, чтобы у детей были сопровождающие, тьюторы, которые им уже положены по закону. Но уходит много времени на исполнение этого закона. В составе рабочей группы в департаменте образования мы пытаемся повлиять на принимаемые решения. Также у нас есть благотворительные программы, например, «Морские ангелы», в рамках которой происходит круглогодичный сбор средств на одного из детей, чтобы он смог поехать на дельфинотерапию. Это очень важный и нужный проект, многие родители даже пределы Тюменской области не выезжали, так как у них нет средств, аутизм делает нас банкротами, потому что мы покупаем очень много услуг и все деньги уходят на специалистов. Также мы регулярно участвуем в региональных и муниципальных проектах, пишем гранты, реализовали грант, связанный с иппотерапией. Мы работаем над проблемой информированности об аутизме. Важно, чтобы общество знало, что есть такая проблема, чтобы люди знали, как реагировать на таких детей, которые ведут себя негативно. Не надо думать, что это невоспитанный ребенок.

Стоит ли проблема взаимодействия особых детей и общества? Как правильно себя вести?

Проблемы с обществом возникают, когда люди не понимают, что перед ними ребенок с нарушением развития, а не просто невоспитанный ребенок. Вторая проблема связана с образованием, с тем, чтобы найти понимание с педагогами в школе. Они тоже недоумевают, почему в обычной школе, в обычном классе должны находиться дети с нарушением развития. И их тоже можно понять, потому что если такого ребенка привели в школу и посадили в класс, то он не может находиться там без поддержки сопровождающего. Будет тяжело и ему, и всему классу.  А теперь это становится проблемой учителей. Даже если такой ребенок никому не мешает, непонимание все равно будет – почему 30 детей должны ущемляться, недополучать внимание, а один ребенок получает внимание повышенное. Недоумевают педагоги, родители, школьные психологи…

Как мне сказал психолог в нашей школе, я должна благодарить родителей всего класса за то, что они терпят моего ребенка. Я пыталась объяснить, что детям нашего класса дан шанс стать мягче, добрее, толерантнее на примере моего сына. Если человеку нужна помощь, а они ее оказывают, то они сами становятся добрее, учатся приходить на выручку, учатся взаимопомощи. На что я услышала, что хочу, чтобы весь мир крутился вокруг моего ребенка. И это говорит человек, прошедший обучение в департаменте образования как работать с особыми детьми. Ею был сделан неправильный вывод, что моему сыну не нужно общение с детьми, ему хорошо в классе одному, а поэтому не надо способствовать его общению. Этот вывод она сделала после недельного наблюдения за ним в коридоре.

Возможно, это способ снятия с себя лишней ответственности?

Это точно. Когда мы пытаемся договориться с органами власти, то слышим, что департамент образования ничего не должен, должна школа. Но школа ничего не должна – все зависит от департамента образования. Своеобразный футбол. Все по очереди пытаются снять с себя ответственность.

Какая польза от инклюзивного образования?

Цель реабилитации, начиная с рождения – сделать ребенка максимально самостоятельным, потому что самостоятельность – это самая большая проблема его взрослой жизни. Если ребенок будет постоянно находиться дома, обучаться дома, то он не научится развивать отношения в коллективе. Соответственно, он не сможет выйти из дома, чтобы работать, самостоятельно вести какую-то жизнь. Он так и останется дома, ему всегда будет нужен другой взрослый. А у нас есть мысль, о которой мы постоянно думаем – что будет с нашими детьми, когда не будет нас? Кроме собственной мамы, такой ребенок не нужен никому. Как только уходит мама, сразу появляются родственники, которые хотят завладеть имуществом. И молодого человека сдают, допустим, в психоневрологический интернат. Что это такое? Это не дом престарелых, это больница, где они не гуляют, не учатся, не работают, а просто там лежат, причем, рядом с алкоголиками, наркоманами, асоциальными элементами. Молодой человек помещается в такую среду, где они живет, словно за решеткой, и там он должен провести остаток свой жизни. У него не будет ни компьютера, ни телефона, ни личных вещей, ему остается там просто лежать. Исходя их это понятно, что мы должны способствовать максимальной социализации наших детей, насколько это возможно. Тогда у них появится перспектива самостоятельной жизни.

То есть такая возможность у особых детей есть?

Возможность самостоятельной жизни есть у детей с мягкой формой нарушения развития. Сложным детям всегда будет нужен другой взрослый, который будет им помогать. Но это должен быть не психоневрологической диспансер. В других регионах сейчас появляются квартиры сопровождаемого проживания, где особые дети сначала учатся жить самостоятельно, а потом живут в сопровождении социального педагога. Это трехкомнатная квартира, в которой проживают молодые люди – каждый в своей комнате, а отдельная комната выделена для социального педагога, который будет проживать вместе с ними. Если смотреть на этот проект с точки зрения финансов, то месяц проживания в интернате стоит от 30 до 80 тысяч рублей, в зависимости от региона. Такие учреждения государству содержать невыгодно. Нужно приходить к европейским нормам и меркам, чтобы такие люди моги жить в человеческих условиях, а не за решеткой.

Какие могут быть причины и механизмы возникновения этого заболевания?

Причины до конца не известны, говорят, как только найдут причину – так и научатся помогать такому ребенку. Скорее всего, это комплекс причин, но они не наследуемые. Возможно, дело в генетической поломке, но надо исследовать в этом случае генетику всей семьи. Гены однозначно играют свою роль, но должны быть еще и внешние факторы – окружающая среда, перинатальное поражение центральной нервной системы ребенка, инфекции матери и плода. Проводятся научные конференции, в которых мы тоже принимаем участие, но пока никакой определенности нет. Россия не тратит средства на научные изыскания в этой сфере, но и в других государствах пока не смогли найти причину и лекарство от этой болезни.

Требуется ли организации помощь от жителей города?

Без сомнения, нам нужны энтузиасты. Мы проводим акции, а для этого надо писать проекты, создавать макеты, документы. Всегда нужны люди на раздачу листовок, для распространения материалов в медицинских учреждениях.

Оказывают ли вам финансовую помощь?

Мы юридическое лицо, у нас есть расчетный счет, мы можем принимать пожертвования. У нас, конечно, не очень сильно это развито сейчас, потому что это отдельное направление деятельности, которое называется фандрайзинг. Требуется человек, который будет им заниматься. Пока на этот счет никто не перечислил и рубля просто так. Мы получаем средства на свои проекты, а, например, частных пожертвований пока не было. Мы существуем на свои личные сбережения, оплачиваем банковские расходы, приобретаем ту же бумагу для принтера.

Были ли у вас сомнения или страх, когда вы решились на второго ребенка?

Когда поднялся этот вопрос, то, конечно, сомнения были, но я загнала их далеко и старалась о них не думать. Конечно, у любой беременной девушки есть опасения, сомнения, страхи, и, к сожалению, иногда они оправдываются. Но не в моем случае.

Каких принципов воспитания вы придерживаетесь?

Очень сложно перестроиться с необычного ребенка, или как говорят, нейроотличного, на обычного – нейротипичного. У меня довольно разные дети. У Вовы великолепная память, он всегда знает, где что лежит, и если он что-то спрашивает, мне достаточно дать ему ориентир и он сам все найдет. А Ангелина витает в облаках, наоборот ничего найти не может. И я нахожусь в ситуации, когда к одному ребенку применимы какие-то простые методы, а ко второму абсолютно нет. Приходится подстраиваться и выкручиваться, поэтому я всегда действую в зависимости от ситуации.

На ваш взгляд, в чем заключается секрет золотого детства?

Наверное, самое главное – беззаботность. У детей с нарушениями развития беззаботности нет. Они с раннего возраста вынуждены очень много заниматься. Я как никто понимаю, что такое золотое детство, и что у моего старшего ребенка его не было. А у младшей, кажется, есть, она целый день делает все, что хочет.

Скажите, а у вас бывает свободное время? Как вы предпочитаете отдыхать?

Мы все свободное время проводим всей семьей. Мы совершаем совместные выезды на дачу, на природу.

Вы часто сталкиваетесь с горем родителей. Не бывает ли такого, что вы устаете от этого?

Это бывает очень часто. Несмотря на сильно развитое терпение, иногда приходится себя утихомиривать, потому что не все родители обладают тактичностью. Кто-то начинает тебя использовать как отдушину, очень часто звонить и рыдать в трубку. В такой ситуации приходится объяснять, что я такой же родитель, как и вы, мы с вами обсудили несколько раз ситуацию, надо прекращать рыдать и начинать действовать. Это тяжело, когда пребываешь в хорошем настроении и приходится вести такой тяжелый разговор.

Что для вас счастье?

Счастье – когда все дома. Когда вся семья собирается, когда все относительно здоровы. Когда у всех хорошее настроение. Наверное, это и есть счастье.

 

С Маргаритой беседовала Ольга Чепик
02 декабря 2015 г